Bij deze mensen is mate van de verstandelijke beperking dusdanig ernstig, dat het Intelligentie Quotiënt niet betrouwbaar en valide te meten is met gestandaardiseerde instrumenten. Naar schatting is er bij driekwart van deze personen ook een ernstige motorische beperking aanwezig zoals spasticiteit en vergroeiingen zoals een scoliose waardoor zij veelal niet in staat zijn zich zelfstandig voor te bewegen en ook de functionele arm en handfunctie ernstig beperkt is. 

Het zorgbudget voor mensen met een handicap (basisondersteuningsbudget) is bedoeld voor personen met een erkende handicap en een beperkte ondersteuningsnood. Het zorgbudget is een vast bedrag van 300 euro per maand dat uitbetaald wordt door de zorgkassen. 

Zorginspectie maakt deel uit van het Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en omvat 2 afdelingen

– Afdeling Zorginspectie Gehandicaptenzorg en Kinderopvang 

– Afdeling Zorginspectie Welzijn, Gezondheid en Financieel 

Zorginspectie telt 100 medewerkers (waarvan ongeveer 85 inspecteur) en heeft 3 kernopdrachten, die moeten helpen om de kwaliteit van de zorg- en dienstverlening te verbeteren: 

inspecteren, signaleren en rapporteren

Bij deze taken heeft Zorginspectie specifieke rechten en plichten zoals vastgelegd in het toezichtdecreet.

De zorgraad  stuurt een eerstelijnszone aan en bestaat als vzw uit een bestuursorgaan en een algemene vergadering. De zorgraad  is opgericht door het eerstelijnsdecreet. 

De Vlaamse overheid erkent en subsidieert de zorgraad. In Vlaanderen en Brussel bestaan er 60 vzw’s zorgraden, evenveel als het aantal eerstelijnszones.

De hoeveelheid ondersteuning die u als persoon met een handicap nodig hebt in uw dagelijks leven. Die zorgzwaarte wordt bepaald met het zorgzwaarte-instrument (ZZI). 

Het zorgzwaarte-instrument is een set van schalen, instructies en beslissingsregels die toelaat om eenduidig en objectiveerbaar de zorgzwaarte van iedere meerderjarige persoon met een handicap uit te drukken in een aantal parameters. 

Het ZZI laat toe om de volledige nood aan ondersteuning van de persoon met een handicap in kaart te brengen, ongeacht de vraag door wie deze zorg opgenomen zal worden. 

Het gaat hierbij om één zelfde instrument, dat voor de inschaling van de ondersteuningsnood van alle personen met een handicap vanaf de leeftijd van 18 jaar kan worden gehanteerd.  Voor meer detail zie ook trefwoorden Permanentienood en Begeleidingsintensiteit.